Автор фото, Prima Gharti Magar, Amar Timalsina
Підпис до фото, Прима Гарті Магар і Амар Тімалсіна, які перехворіли на проказу, розмірковують про своє успішне одужання після лікування
Коли Прима Гарті Магар вийшла з автобуса після 18 місяців лікування в лікарні від прокази, вона сподівалася знайти розраду у колі родини.
Натомість вона зіткнулася з мовчанням. Хоча персонал лікарні запевнив її родину, що вона вилікувалася і більше не заразна, у повітрі висіла настороженість.
“Я думала, що все зміниться, коли мені стане краще, – згадує Прима. – Але страх і стигма нікуди не ділися. Я більше не почувалася вдома”.
Проказа – одна з найдавніших хвороб людства, і це не просто фізична хвороба. Для багатьох вона означає соціальну ізоляцію та неприйняття, від яких вони страждають усе життя.
42-річна Прима вилікувалась від прокази вже 25 років тому.
Однак вона досі не може забути свої найчорніші моменти – коли вона вперше дізналася, що хвора на проказу, і думала, що буде приречена прожити решту свого життя у корівнику.
Стигма
Проказа також відома як лепра та хвороба Гансена. За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ), щороку реєструють близько 200 000 нових випадків.
Вона досі зустрічається приблизно у 120 країнах.
За даними ВООЗ, проказу спричинюють бактерії Mycobacterium leprae, які, як вважають, передаються повітряно-крапельним шляхом під час тісного та частого контакту з особами, які не отримували лікування.
“Хвороба не передається через випадковий контакт із хворою на проказу людиною, як-от рукостискання чи обійми, спільна їжа чи сидіння поруч”, – пояснюють у ВООЗ та додають, що після початку лікування пацієнт перестає бути заразним.
Попри те, що хворобу можна вилікувати за допомогою антибіотиків, вона залишається оповитою міфами та страхом, особливо у віддалених регіонах, таких як сільська місцевість Непалу.
“Існують помилкові уявлення, наприклад, віра в те, що проказа є прокляттям, наслідком гріха або покаранням від Бога. Або що це дуже заразна та невиліковна хвороба”, – каже доктор Махеш Шах, який лікував проказу у Непалі понад 30 років.
Автор фото, Getty Images
Підпис до фото, Проказа залишає видимі шрами і в деяких випадках може призвести до втрати кінцівок
Доля Прими повторює історії багатьох інших людей у Непалі, де хвороба не лише завдає фізичних страждань, а й призводить до соціального остракізму.
У віці 10 років, коли на її шкірі з’явилися симптоми прокази, сім’я на три місяці посадила Приму в корівник, побоюючись зараження.
“Вони казали, що я проклята, – згадує Прима. – Я спала на холодній землі, налякана і голодна. Навіть мама не хотіла до мене підійти”.
Проказа залишила глибокі шрами в історії її родини.
Дідуся Прими, хворого на проказу, який не мав доступу до медичної допомоги, залишили помирати в ізоляції на самоті у віддалених джунглях.
Трагедія повторилася, коли у батька Прими, Тула Гарті Магара, також почали проявлятися схожі симптоми. Сімейний кошмар повернувся.
Відчайдушно шукаючи ліків, родина звернулася до народних цілителів у своєму селі, але ніхто з них не міг запропонувати ефективної допомоги.
Оскільки стан її батька погіршувався, його також посадили до корівника, відокремили від сім’ї та громади, і зрештою він помер без належних похоронів.
“Після того, як я стала свідком смерті мого батька, я вірила, що на мене чекає така ж доля, і хотіла накласти на себе руки, коли сиділа в корівнику. Але потім стався зсув ґрунту, поховавши мене живцем. У той момент я захотіла боротися за своє життя”.
Автор фото, Prima Gharti Magar
Підпис до фото, Стигматизація прокази загрожувала відокремити Приму Гарті Магар від решти світу
Боротьба за доступ до медичної допомоги
Через стихійне лихо Прима потрапила до місцевого медичного центру, де вона отримала лікування.
Однак центр одноразово міг забезпечити їй лише місячний запас ліків, що змушувало її часто подорожувати. Кожна поїздка займала в неї цілий день автобусом і ще один день пішки.
Додаткові проблеми приніс сезон дощів, оскільки повені та зсуви часто заважали їй вчасно отримати ліки.
Зрештою Прима попросила взяти її до центру для тижневого спостереження.
Але вона залишилася там на півтора року, бо переконала медперсонал, що якщо вона піде додому, її знову замкнуть у корівнику.
“Тоді я вперше відчула надію, – каже вона. – Лікарі ставилися до мене як до людини, а не як до хвороби”.
За цей час лише двоє далеких родичів відвідали її один раз, а після повернення додому рідні були їй не раді.
Її лікування було болісним і викликало серйозні побічні ефекти.
“Дапсон [антибіотик] може спричинити серйозну алергічну реакцію, тому необхідне належне лікування, інакше пацієнт може померти. Клофазімін [ліки від прокази] може спричинити діарею та темну пігментацію, тому пацієнти можуть не пройти повний курс лікування, і це може бути одним із факторів, що сприяють стигматизації”, – каже доктор Махеш Шах.
Подолання стигми
Історія Прими далеко не унікальна.
Амара Тімалсіну, якому проказу діагностували у 12 років, виключили зі школи. Тавро переслідувало його скрізь.
“Роками я почувався невидимим, – каже Амар. – Я не просто боровся з хворобою, я боровся зі страхом суспільства переді мною”.
Зрештою Амар потрапив до лікарні для хворих на проказу Анандабан, де він загалом був понад 40 разів протягом шести років.
“Найбільшими труднощами, з якими я зіткнувся, були соціальна ізоляція, емоційний біль і проблеми з фізичним здоров’ям через реакцію вузлуватої проказової еритеми на ліки. Побічні ефекти, які я мав, були настільки сильними, що часом здавалося, що моє тіло розрізають на частини”, – згадує Амар.
“Але ізоляція була ще гіршою, – додає він. – Мої друзі перетворилися на незнайомців. Мої сусіди уникали мене. А моя сім’я не знала, як з цим упоратися”.
Почуття відторгнення та безнадійності стало настільки непереборним, що він двічі намагався покінчити життя самогубством.
Після того як Амар повністю видужав, він одружився. Але його дружина розлучилася з ним, коли дізналася, що її чоловік хворів на проказу, що ще більше травмувало Амара.
“Я думав, що виходу немає”, – зізнається він.
Однак серед постійної боротьби почали з’являтися моменти надії.
Переломний момент для Амара настав тоді, коли голландський лікар в Анандабані запропонував йому можливість навчатися в Катманду.
“Вперше хтось зазирнув за межі моєї хвороби і побачив мій потенціал”, – згадує Амар.
Ця можливість дозволила Амару заново побудувати своє життя. У 1998 році він став співзасновником IDEA Nepal, організації, яка займається розширенням можливостей людей, які страждають на проказу.
“Вирішальне значення має економічна незалежність, – пояснює Амар. – Це ключ до подолання стигми”.
Прима також сміливо обрала непростий шлях. Щоб заощадити достатньо грошей на навчання, вона працювала в ресторанах і на будівництві. Після чотирьох років лікування від прокази вона пішла в перший клас школи у віці 21 року.
Протягом наступних шести років вона здобула середню освіту за підтримки Непальської асоціації допомоги хворим на проказу (NELRA), IDEA Непал та The Leprosy Mission Nepal (TLMN).
Пізніше Прима здобула вищу освіту в галузі фармакології і тепер керує власною аптекою.
“Йшлося не лише про те, щоб заробити на життя, – каже Прима. – Я хотіла довести собі та іншим, що я більше, ніж ця хвороба”.
Своєю чергою, доктор Махеш Шах каже, що, розвіюючи міфи та заохочуючи раннє лікування можна зменшити як передачу хвороби, так і стигму довкола неї.
“Справжньою проблемою є не лише сама хвороба, але й суспільна стигма, яка ізолює людей і перешкоджає їхній продуктивності”, – зазначає лікар.
“Пацієнти не соціалізуються, навіть не діляться своїми медичними проблемами з родиною”, – додає він.
Автор фото, Prima Gharti Magar
Підпис до фото, Зараз Прима Гарті Магар керує власною аптекою
“Ми – не хвороба”
Сьогодні і Амар, і Прима є прикладами витривалості.
Діти Амара здобувають вищу освіту за кордоном, а він сам залишається відданим своїй місії реінтеграції.
“Досі є колонії, де утримують хворих на проказу, – каже він. – Це потрібно змінити. Кожен заслуговує на гідність”.
“Життя – це не те, що з тобою відбувається, а те, як ти реагуєш”, – міркує він.
Тим часом Прима завдяки своїй аптеці також стала шанованою людиною у своїй громаді. Вона продовжує допомагати іншим хворим на проказу.
“Люди повинні сприймати нас як щось більше, ніж наше минуле. Ми – не хвороба, ми – люди з мріями та потенціалом”, – каже вона.
